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                                                          发稿时间:2020-06-03 14:48:08

                                                          虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                          很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                          脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                          目前,桂林市对11县6城区改造完成并评出桂林米粉星级店84家,其中三星级店58家,四星级店12家,五星级店14家。当地不仅对星级桂林米粉店颁发了奖牌证书,并按照三星级5万元,四星级10万元,五星级15万元的标准进行了奖励。这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                                          评定结果由桂林米粉店等级评定机构不定期在媒体上公告,桂林米粉店等级的标志和证书由评定机构统一制作、核发,桂林米粉店等级的标志置于粉店显著位置。顾客可以通过标志,知道该米粉店的级别。

                                                          6月2日,桂林市市场监督管理局工作人员告诉上游新闻记者,桂林米粉3项地方标准有详细的规定,并非所有的米粉店都要分级,米粉店要达到一定的标准才能参加评级。部分媒体在报道时,只是截取了一部分内容,桂林市市场监督管理局已经在官网发布桂林米粉店评级标准的详细解读。

                                                          据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                          《意见》提出,到2021年底,完成100家桂林米粉星级店升级改造与评定工作。对星级店予以扶持,努力提升桂林米粉实体店品牌形象。

                                                          小萌萌是懂事的,也是聪颖的。在拿着认字卡片给萌萌简单展示几次后,程女士发现,女儿居然都记住了。极强的学习能力和灵性,让萌萌很快可以阅读简单的书籍。

                                                          吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。